Entrevista en el dominical del periódico "El Comercio" donde la delegada de EsEndo P. Asturias habla sobre los temas más preocupantes y necesidades más básicas del colectivo de enfermas de endometriosis.
MARTA VARELA.- Langreo
Muchas mujeres continúan sufriendo en silencio una enfermedad tan dura como la endometriosis. Algunas enfermas creen que ha llegado la hora de darla a conocer, entre ellas está la langreana Vanesa Llaneza.
- Están organizando campañas para dar visibilidad a su enfermedad, la endometriosis ¿qué es?
La endometriosis es una patología crónica de causa desconocida caracterizada por la presencia de tejido endometrial fuera de la cavidad uterina, que induce una reacción inflamatoria crónica.
Actúa con dependencia del ciclo menstrual, produciendo sangrados y descamación en cada menstruación.
En muchos casos ésto se asocia a la idea errónea de creer que la menstruación debe ser dolorosa. Durante este periodo las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, familiar y en muchos casos médica.
- ¿Porque se conoce tan poco?
Desde EsEndo pensamos que es un problema con un amplio componente de género. Hemos comprobado durante años como todo lo relacionado con la menstruación, los problemas sexuales y de fertilidad que acompañan a las mujeres con esta enfermedad, hacen que la autoestima y la identidad como mujer de las afectadas se vea dañada y les cueste mostrar con libertad qué es lo que les está sucediendo.
Además de los problemas socio-culturales y de creencias, también hay un alto componente de desinformación y desconocimiento respecto a la enfermedad en el sector sanitario, ya no sólo en ginecólogos, sino en el resto de especialidades y sectores de la salud. La parte psicológica de la enfermedad es tan importante de tratar como el aspecto físico de la misma, sector que sigue sin cubrirse debidamente en la atención a estas pacientes, que son tachadas de quejicas, histéricas e hipocondriacas .
- ¿Afecta a muchas mujeres?
Es una enfermedad muy frecuente que sufren mujeres en edad fértil. Aunque típicamente suele diagnosticarse entre los 25 y 35 años, la afección probablemente comienza alrededor del momento del inicio de la menstruación regular.
Se estima que afecta alrededor de un 10% a un 15% de las mujeres en edad fértil , es decir, en España sobre dos millones.
- ¿Se reconoce con facilidad o se puede achacar a otras dolencias?
No se suele reconocer con facilidad y es muy común que se confunda con otras patologías. Esto sucede porque hay un gran número de síntomas que abarcan la enfermedad, ya que se puede implantar y afectar a cualquier localización en el cuerpo de mujer. Esto complica y retrasa el diagnóstico en gran manera. Ya no somos las pacientes pasivas que decíamos que sí a todo, hoy en día muchas de las afectadas por endometriosis somos mujeres con una capacidad de movilizarse e incluso de investigar de manera autónoma muy interesante.
- Médicamente, ¿se tarda mucho en diagnosticar?
No. El diagnóstico en endometriosis es complejo y suele tardar de media unos 7 a 9 años. Se debe tener en cuenta que la sintomatología en estas pacientes no es definitiva, ya que muchas sufren muchos síntomas con pocas lesiones o un grado de afección leve, mientras otras con lesiones más graves pueden ser asintomáticas. No existe una prueba diagnóstica definitiva. La principal herramienta para conseguirlo son los síntomas que presentan las afectadas, su historia clínica o los factores de riesgo conocidos. Los profesionales pueden sospecharla y realizar entonces varias técnicas que verifiquen el diagnóstico. La única manera de verificar al cien por cien la endometriosis es un análisis de tejido a través de una biopsia quirúrgica.
- Algo que solemos preguntarnos respecto a las dolencias ¿tiene cura, tratamiento…?
A día de hoy la endometriosis no tiene cura y es una de las enfermedades más discutidas de la Ginecología, ya que a pesar de su gran incidencia en la población, no se conocen las causas de la misma. Esto lleva a que, en la actualidad, no exista un tratamiento cien por cien eficaz.
- ¿Le cuesta a la mujer admitir que tiene endometriosis?
Sí, ese es unos de los mayores problemas con los que nos enfrentamos como colectivo, tenemos que hablar con libertad de lo que nos ocurre, no sentirnos culpables de estar enfermas y hay que poner voz a esta patología, es lo que no sacará de este tabú que está durando mucho y no nos deja avanzar en nuestro objetivo.
- ¿Cómo repercute en su vida cotidiana?
La endometriosis es una enfermedad incapacitante en sus grados más severos, y sus síntomas tienen consecuencias negativas en la calidad de vida,nos limita.
Nos afecta especialmente en edad productiva por lo que las pérdidas de horas de trabajo y las repercusiones económicas. Nos vemos obligadadas a luchar contra el dolor, realizando un importante esfuerzo físico para poder continuar con sus carreras profesionales, y para poder contribuir a la organización familiar, mientras que la calidad de vida experimenta un empeoramiento progresivo, que se mantiene incluso después de recibir los tratamientos más avanzados. Las mujeres con Endometriosis tenemos baja productividad laboral.
- ¿Qué puede hacer una mujer con endometriosis para mejorar su dolencia?
Sin duda atender a los signos que nuestro cuerpo nos muestre. El dolor o cualquier otro síntoma podría ser indicativo de que algo está sucediendo. Hay que acudir a especialistas en endometriosis, tener un tratamiento integral y multidisciplinar, cuidar su salud física y mental e intentar integrar terapias complementarias que ayuden a mejorar su calidad de vida.
- ¿La sociedad comprendemos esta enfermedad o tendemos a silenciarla?
Durante siglos las patologías referentes a las mujeres se han silenciado, se les ha quitado importancia e incluso se les ha estigmatizado. Estamos cansadas de silenciar nuestra salud. Sólo esperamos que este movimiento mundial, que está cambiando la perspectiva de muchos puntos que conciernen a la mujer y su salud, llegue a dar un impulso a la mejora de la atención sanitaria de estas pacientes y a la búsqueda de una cura y tratamientos específicos y efectivos sin riesgos para su salud.
- Se organizan desde EsEndo, ¿cuál es su misión principal?
EsEndo surge por la necesidad del colectivo de enfermas que padecen endometriosis y no encuentran ningún tipo de ayuda ni información sobre esta patología. Ahora EsEndo ofrece asesoramiento y apoyo a nivel nacional, desde sus delegaciones en distintas Comunidades Autónomas, como la de EsEndo P. Asturias
Nuestra misión principal es dar apoyo, asesoramiento y visibilidad a las enfermas de endometriosis y buscar soluciones reales a sus necesidades, como enfermas crónicas y ciudadanas con derechos fundamentales.